مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران در خصوص متوسط هزینه‌های درمان بیماران تالاسمی گفت: یک بیمار تالاسمی هزینه‌های پرداختی‌اش به ۲۴۷ میلیون تومان در سال رسیده و پرداخت از جیب بیمار به شدت افزایش پیدا کرده است.

 رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص می‌گوید: «تنها بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور کاملاً رایگان سپری می‌کنند. هرچند در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت‌ها ارسال می‌شد، اما هیچ‌یک از دولت‌ها حاضر به قبول این پیشنهاد نشدند.»

تالاسمی ، یک بیماری خونیِ ژنتیکی است و افرادی که به آن مبتلا هستند، مجبورند تا پایان عمر دارو مصرف کنند. این در حالی است که بیماران تالاسمی از حدود ۶ سال گذشته با کمبود دارو مواجه‌اند؛ واردات دارو به دلیل تحریم‌ها به سختی و به میزان اندک انجام می‌شود و دارو‌های تولید داخل نیز عوارض زیادی دارند و جوابگو نیستند.

فراز: گزارشی از مشکلات دارویی بیماران تالاسمی منتشر شده که طی آن آخرین آمـــار فوتی‌ها از ســــــال 97 است. پرسش اینجاست که چرا این بیمــاران فوت می‌کنند؟

رییس بنیاد امور بیماری‌های خاص: افزایش نجومی قیمت داروهای بیماران ام اس، دیالیزی، پیوند کلیه، تالاسمی و سرطان، وضعیت را برای این بیماران بسیار بد کرده و طرح دارویار هم دردی دوا نمی کند.