رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: «وزارت بهداشت فقط می‌خواهد دهن خانواده‌ها را ببندد. گفته‌اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می‌خواهند دارویی که حتی آزمایش‌های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟!

SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.