۱۸سال از تیر ماه سال ۱۳۸۲- زمانی که تلاش ناکام برای جداسازی لاله و لادن منجر به مرگ تراژیک دو قلوهای به هم چسبیده شد- میگذرد. آن زمان خیل عظیمی از مردم ایران و جامعهی پزشکی، بیتاب کنجکاو، لحظهای کمیاب را انتظار میکشیدند. انتظاری که در نهایت با مرگ لاله و لادن به پایانی غمانگیز منتهی شد.
لاله و لادن ابتدای تولد در بیمارستان رها شده و بعد پزشکی آنها را به فرزندی قبول کرده بود. سپس پدرومادرشان پیدا شدند. در ۱۵سالگی تصمیم گرفتند مستقل باشند و از آن زمان در آپارتمان خودشان زندگی میکردند. و سالها رؤیاپردازی میکردند که روزی جدا خواهندشد، ازدواج خواهندکرد، مسافرت خواهندرفت و شغلی خواهندداشت و...
آن زمانها نوجوان بودم. دانشی ولو در حد هیچ، از هیچ علمی نداشتم و به فراخور سنوسال ملغمهای بودم از امیدواریهای ممکن و پوچ. هنوز آنقدری عقلم رشد نداشت که ناممکن در واژگان ذهنم نشست کرده باشد. امید قلبی داشتم به خواست خوشنوای خدا و معتقد قطعی بودم به اینکه «گر نگهدار من آنست که من میدانم... شیشه را در بغل سنگ نگه میدارد.» مخلص کلام اینکه: از نگاه پر از نادانی من هر چیزی ممکن میآمد. با اینحال لاله و لادن وضعیت خاصی داشتند. ناحیهی اتصالشان و بافتهای مشترک، که قاعدتاً من چیزی ازشان نمیدانم، نمیگذاشت پزشکان به موفقیتآمیزبودن عمل آنها امید داشته باشند. مسلماً با این وضع خیلیهامان که اخبار را لحظهبهلحظه دنبال میکردیم عقیده داشتیم تصمیمشان برای جداشدن، تصمیم درستی بوده است. در هر حال نتیجهی جراحی هر چه که بود، تحملش (لااقل برای خودشان) راحتتر از حالت آن زمانشان مینمود.
جایی خوانده بودم که ازین دو یکیشان میخواسته وکیل شود و آن یکی روزنامهنگار. یکی پرحرف بوده و عاشق مهمانی و بازیهای کامپیوتری و دیگری عاشق سکوت و مناجات. بارها مثل خیلیهای دیگر خودم را جای آنها گذاشتم و در تصورم چقدر سخت بود زندگیکردن با جفتی تا اینحد متفاوت، آنهم در فاصلهای کمتر از لالهی گوش.
لاله و لادن از یکزمانی به بعد، دیگر نتوانستند اینطوربودن را تاب بیاورند. آنها که فارغالتحصیل مقطع کارشناسی حقوق از دانشگاه تهران بودند، در سال ۱۹۹۶ میلادی به آلمان سفر کرده و از پزشکان خواستند با عمل جراحی، از هم جدایشان کنند. اما پزشکان آلمانی با تشخیص ناممکن بودن این عمل، از انجامش سرباززدند.
این دوخواهر به سنگاپور میروند و سرانجام با اصرارهای آنها پزشکان با انجام این عمل موافقت کرده و در بیمارستان «رافلز» سنگاپور میروند زیر تیغ جراحی. تیم جراح متشکل از ۳۵ جراح متخصص، ۵ جراح اعصاب، ۱ متخصص جراحی عروق، ۶ متخصص جراحی پلاستیک، ۸ رادیولوژیست و مجموعاً ۱۲۵ پزشک بود. بعد از ۵۲ساعت، پزشکان بیش از ۸۰درصد بافتها را از هم جدا کرده بودند، که ناگهان گردش خون لادن مختل شده و او جان میبازد. پزشکان تلاش زیادی برای حفظ لاله انجام میدهند، اما ۱.۵ساعت بعد علائم حیاتی او هم قطع شده و عمل، غمبار پایان مییابد.
نخستین عمل جراحی در زمینهی جداکردن دوقلوهای بههمچسبیده، برمیگردد به سال ۹۴۵ پس از میلاد مسیح در قسطنطنیه؛ عملی که در طی آن یکی از قلهای بالغ جان خود را از دست داد و قل دیگر نیز تنها سهروز بیشتر شانس زندهماندن داشت.
در سال ۱۶۸۹ میلادی، مادری که دوقلوهای بههمچسبیده داشت، خواستار عمل جراحی برای جداکردنشان شد. این عمل را فاشیو، یکجراح حاذق سوئیسی انجام داد. یوهانس فاشیو، نهتنها فیزیکدانی مشهور، بلکه پزشکی زبردست و خبره نیز در زمان خود به حساب میآمد. دوقلوهای این زن تنها در قسمت کوچکی از شکم به هم چسبیده بودند و قسمتهایی از کبدشان مشترک بود. کبد میتوانست دوباره رشد کرده و زخمهای خود را ترمیم کند. با این حال در آن زمان کسی امید چندانی به موفقیتآمیزبودن این عمل نداشت.
با اینحال فاشیو به همراه تیمی از پزشکان، اندام و رگهای خونی اصلی را داخل نواری باریک به طول ۱۲سانتیمتر که فصل مشترک دو قل بود، شناسایی کرده و پیش از بریدن این نوار، هریک از طرفینش را با رشتهای ابریشمی محکم بستند و سپس اقدام به بریدن آن کردند. ۹ روز بعد، رشتهی ابریشمی باز شد و دوقلوها زنده و سالم به زندگیشان ادامه دادند. در مورد همراهان فاشیو در این عمل جراحی گمانهزنیهای بسیاری وجود دارد.
عمل جداسازی هنوز هم یکجراحی پرخطر و بسیارپیچیده محسوب میشود. موارد اینچنینی کمیاب هستند و از هر ۱۸۹هزار مورد تولد، یکی با چنین خصوصیاتی متولد میشود. در طول تاریخ شاهد تلاشهای پزشکان بسیار جامعهی پزشکی و جراحان بینالملل برای جداکردن دوقلوهای بههمچسبیده بودهایم. که در بعضی موارد هم این عملها با موفقیت روبرو شدهاند. مثل: ایژاری و ایژیا، دوقلوهای ششماههی اهل ویرجینیا که از ناحیهی سینه به هم چسبیده بودند و در سال ۲۰۱۳ تحت عمل جراحی قرار گرفتند؛ آنجلیکا و آنجلینا سابوکو، جفت دوسالهای که از ناحیهی سینه چسبیده بودند و در سال ۲۰۱۱ با موفقیت جراحی شدند؛ حسن و حسین بنهفاف، جفت ایرلندیای که از لگن تا کتف به هم متصل بودند و در سال ۲۰۰۹ با موفقیت عملشان کردند... و به همین ترتیب موارد موفقیتآمیز دیگری نظیر ماریا پاز و ماریا خوزه پاردس ناوارته، ریتال و ریتاج گابورا، ترهوور و تیمیتی باینوموگیشا و موارد دیگر که به آنها پرداخته نمیشود.
لاله و لادنها هر چند کم، ولی هستند. و بعضیشان هم در عین الهامبخشی، تاریخساز میشوند.
در اینجا به نمونهای جالب از این دست پرداخته شده است.
ابیگل لورین هنسل، و بریتنی لی هنسل (متولد ۷مارس ۱۹۹۰) دو قلوهای به هم چسبیدهی امریکایی هستند؛ دوقلوهای پاراپاگوس دایسفالیک _حالتی که برای دوقلوهای بههمچسبیده بسیار متقارن به حساب میآید. ظاهراً یکبدن که تفاوت مشخصی با نسبتهای معمول بدن افراد عادی ندارد. هرکدامشان جداگانه قلب، معده، ستونفقرات، جفت ریهها و نخاع دارند.
هر یک از این دو، کنترل یکدست و یکپا را در بدن عهدهدار است. زمان نوزادیشان، یادگیری خزیدن، راهرفتن، و کفزدن، به همکاری هر دو نفرشان نیاز داشت. حالا هم فعالیتهایی چون دویدن، شناکردن، مسواکزدن و رانندگیکردن، مستلزم آن است که اقداماتشان را با هم هماهنگ کنند.
پیشرفتهای این دوقلوها، در رسانههای معروفی مثل نشریهی لایف و برنامهی اپرا وینفری پوشش داده شده است. آنها در دسامبر ۲۰۰۶ در کانال لرنینگ مصاحبه کرده و از زندگی روزمره و برنامههای آیندهشان گفتند. همینطور در سال ۲۰۱۲ در کانال TLC مستندی را از واقعیت وجودیشان به نمایش گذاشتند.
فیزیک بدنیشان:
دوقلوها، دارای بدنی واحدند با سر و گردن جداگانه. سینهای دارند که از حد عادی پهنتر است. با دو دست و دو پا. در بدو تولد، در بخش رستنگاه گردنشان، بازویی ابتدایی بوده که با عمل جراحی برداشتندش. این زائده، بخشی از بازوی چپ ابی و بازوی راست بریتنی بود. سر ابی ۵ درجه به سمت راست متمایل است. زاویهی این گرایش در قسمت سر بریتنی ۱۵ درجه به سمت چپ است. همین عامل هم باعث شده قد بریتنی حتی در حالت نشسته، کوتاهتر از ابی به نظر برسد. در واقعیت پای بریتنی، دو اینچ از پای ابی کوتاهتر است. و بریتنی عادت کرده روی نوک انگشتهاش راه برود. همین باعث شده عضلهی ساق پای او، به میزان قابلتوجهی بزرگتر از عضلهی پای ابی باشد. با توقف زودرس رشد بریتنی، رشد مداوم ستونفقرات ابی را نیز با انجام عمل جراحی متوقف کردند.
در ۱۲سالگی، برای اصلاح اسکولیوز خود و گسترش حفرهی قفسهی سینهشان، جهت جلوگیری از مشکلات تنفسی احتمالی، تحت عمل جراحی قرار گرفتند.
هرکدامشان یکسوی بدن را مدیریت میکنند. حس لامسهی هرکدام نیز تنها نیمی از بدن را شامل میشود. تنها در مورد دلدرد، زمانی که معده یا شکم یکیشان درد گرفته باشد، طرف مقابل این درد را حس میکند.
آنها یاد گرفتهاند که در صورت لزوم چطور بدنشان را مدیریت کنند. هم تایپ میکنند، هم میدوند و شنا میکنند و هم رانندگی. با اینحال ابی با ۱.۵۷ متر قد، بلندتر است از بریتنی با ۱.۴۷ متر. این اختلاف ارتفاع، همانطور که در نمایش مستندشان هم به آن پرداخته شد، در برقراری تعادل سگوی (نوعی وسیلهی حملونقل شخصی که دو چرخ دارد) تا حدی براشان مشکل ایجاد میکند.
این جفت، در قسمت فوقانی بدنشان، اندامهای جداگانه دارند؛ اندامهایی که اغلب در سطح ناف یا پایینتر از آن قرار گرفتهاند. نخاع در این مورد یکاستثناء است.
آنها ۲ سر دارند. ۲ مهرهای که در استخوان دنبالچه در هم ادغام شده و توسط قسمتهایی از دندهها در قفسهی سینه به هم میپیوندند (که برای اصلاح اسکولیوز). ۲ نخاع کاملاً جدا. ۲ بازو؛ که در اصل ۳ تا بود و اولی در بدو تولد با عمل جراحی براشته شده. ۱ دندهی پهن، با ۲ جناغ جمعشده. ۲ سینه. ۲ قلب در سیستم گردش خون مشترک (تغذیه و تنفس). ۴ ریه که بهطور متوسط جمعشده محسوب میشوند. ۱ دیافراگم، با تنفسی که در عین غیرعادی بودن، هماهنگ است، با نقص مرکزی جزئی. ۲ معده. ۲ کیسه صفرا. ۱ کبد. ۱ رودهی کوچک به شکل Y، که در مقطع مچ دست، حالتی چرخشی را تجربه کرده است. ۱ رودهی بزرگ. ۳ کلیه: ۲تا چپ و یکی راست. ۱ مثانه. ۱ مجموعهاندام تولیدمثل. ۲ نیمهی جداگانهی خاجی، که بهطور دیستالی همگرا شدهاند. ۱ لگن کمیپهن. ۲ پا.
ابی و بریتنی، فرزندان پتی و مایک هنسل هستند. پتی پرستار است و مایک نجاری میکند. آنها وقتی صاحب این دوقلوها شدند مزرعهای در مینهسوتا داشتند. ابی و بریتنی، یکخواهر و یکبرادر کوچکتر از خود، به نامهای داکوتا و مورگان هنسل دارند. در هیچجا خیلیدقیق به این برادر و خواهر پرداخته نشده است.
والدین این دو پس از تولدشان و گفتههای پزشک که در صورت عمل جراحی، به هیچعنوان امکان زندهماندن وجود نخواهدداشت، تصمیم میگیرند برای جداکردنشان اقدام نکنند. همانطور که دوقلوها رشد میکردند و راهرفتن و مهارتهای دیگر را میآموختند، تصمیم والدین برای جدانکردنشان نیز قطعیتر میشد. آنها مطمئن شده بودند که کیفیت زندگی دوقلوهایشان، اگر جدا شده بودند (در صورت زندهماندن احتمالی) هم به اندازه کیفیتی نبود که حالا به عنوان یکجفت بههمچسبیده دارند تجربه میکنند.
افرادی در مورد زندگی جنسی این دو سؤال کرده بودند. یکبار شایعاتی مطرح شده بود که یکی از قلها در یکرابطه است. اما مدرکی برای اثباتش کشف نشد. این دوقلوها روابطشان را کاملاً محرمانه نگه داشتهاند و در این موردحتی به مادرشان هم چیزی نمیگویند. با اینحال، این دو در حالحاضر مجرد هستند، اما آرزوی هردویشان این است که روزی استقرار یافته و خانواده تشکیل دهند.
دوقلوهایی که دنیا را تغییر دادند.
نمایش آنها در کانال TLC سروصدای زیادی کرد. نمایش زندگیای نهتنها متفاوت از هر کس دیگری، بلکه بسیار هم بامزه.
آنها هیچوقت اجازه ندادند شرایط زندگی، روحیهشان را تخریب کند. این دو در عین واحدبودن بدنشان اندامهای حیاتیشان از هم جداست. دو قلوها، هر کدام قلب، معده، ستونفقرات، ریهها و نخاع خود را دارند. اما مشترکبودن سیستم تناسلیشان باعث شده جراحی جدایی وضعیتی دشوار و خطرناک ایجاد کند. دیدن چنینچیزی در واقعیت شاید برای خیلیها جالب باشد.
یکپدیدهی نادر
چسبیدهبودن دوقلوها به هم، پدیدهی نادریست. به طور متوسط از هر ۱۸۹هزار تولد، در یکی چنین اتفاقی رخ میدهد. ابی و بریتنی، دوقلوهای پاراپاگوس دایسفالیک هستند. به لحاظ آماری این دست دوقلوها تنها ۱۱ درصد از مجموع دوقلوهای متصل را تشکیل میدهند. این واقعیت که این دو زنده ماندهاند، به خودیخود یکمعجزه بوده است.
کنترل جسم با کدامشان است؟
این دو برای راهرفتن و انجام کارهای معمول، نیاز به کنترل دستها و پاهاشان دارند. کار گروهیشان تیمی دونفره را به ذهن میآورد که هماهنگی بسیاری دارند. ابی و بریتنی کاملاً به یکدیگر اعتماد دارند. ولی یکناظر بیرونی شاید دائم با خودش کلنجار برود که بین این دو نفر، چهکسی ریاست میکند و کدام تبعیت.
والدینشان گفتهاند: «این دو وقتی میخواستند خزیدن و راهرفتن را یاد بگیرند با مشکلات زیادی مواجه شدند. آنها تلاش کردند تا بتوانند با هم هماهنگ شوند. گرچه یادگیری این موضوع برای این دو بیش از سایر کودکان به طول انجامید، اما دختران در نهایت توانستند با موفقیت حرکاتشان را با هم میزان کنند. ما واقعاً از دختران الهامبخش خودمان وحشت داریم.»
نوبت راهرفتنشان که شد مادرشان گفت سبک خاص خودشان را انتخاب کردهاند. بریتنی تمایل دارد رو نوک انگشتان راه برود، در حالیکه ابی صاف راه میرود. این نوع راهرفتن شاید تا حدی باعث لنگیدنشان شود. اما از نظر والدینشان این موضوع نگرانکننده نیست، چون یکجور فردیت به آنها میبخشد.
جدایی انتخاب آنها نبود.
پس از تولد دختران، پزشکان پیشنهاد جداکردن آنها را دادند. پیشنهادی که از سوی والدین ابی و بریتنی رد شد. به گفتهی آنها و با عطف به نظرات کارشناسی بسیاری، خطرات این عمل بیش از حد بوده و هیچیک از آن دو، از این عمل زنده بیرون نمیآمدند. مادرشان گفته: «دختران شادتر ازینی که حالا هستند، نمیتوانند باشند. آنها یاد گرفتهاند چطور با هم سازگاری پیدا کنند.»
آغاز معروفیت
کمی پس از سالگرد تولد ۱۶سالگی دختران، TLC جهت فیلمبرداری یک مستند به آنها مراجعه میکند. ابی و بریتنی میپذیرند که از آنها فیلمبرداری شود. متأسفانه تنها یکفصل از هشتفصلی که قرار بود تهیه شود، از آنها گرفته شد. اما والدین آنها همین را هم عالی میدانستند.
ابی و بریتنی قادر به انجام بیشتر کارها هستند. آنها دوچرخهسواری و شنا و حتی رانندگی میکنند. فقط باید دقیق با هم هماهنگ شوند تا این کار به نحو احسن انجام بگیرد. خوشبختانه این دختران پس از چندینسال زندگی مشترک در این کار حرفهای شدهاند.
بریتنی گفته دختران مجبور شدند دو بار آزمون کتبی رانندگی را بگذرانند. و دو بار پشتسر هم در آزمون عملی شرکت کردند. ابی برای رانندگی موفق، سمت راست صندلی راننده را کنترل میکرد و بریتنی سمت چپ. آنها تیم فوقالعادهای هستند.
واقعیت جالب اینکه آنها هر کدام نقاط قوت خاص خودشان را دارند. مثلاً ابی در ریاضیات بهتر است و بریتنی قلم خوبی دارد.
دوقلوها هنگام نوشتن یکایمیل، به عنوان فردی واحد عمل میکنند. به گفتهی ابی آنها قادرند بیآنکه ارتباط کلامیای با یکدیگر داشته باشند، احساسات همدیگر را حدس بزنند. و این بهشان اجازه میدهد بیهیچ وقفهای بنویسند. و این واقعاً عالیست.
واقعیت در مقابل داستان
تصور رایج و اشتباهی که در مورد دوقلوهای چسبیده وجود دارد این است که آنها به دلیل اشتراکات، خودشان و دیگری را دوست ندارند. اما در مورد ابی و بریتنی این موضوع صدق نمیکند. آنها دوست دارند شخصیت متمایزشان را با لباس نشان دهند و ازین کار هم بسیار لذت میبرند. آنها حتی خیاطی دارند که در قسمت گردن لباس، تمایزی مختص هر کدامشان ایجاد کند.
این دو فارغالتحصیل دانشگاه بیتل هستند. آنها اول تصمیم داشتند روی رشتههای جدا کار کنند، اما این تداخل ذهنی را کارآمد ندیدند. آنها هر دوشان عاشق مطالعهکردن هستند.
پس از فارغالتحصیلی این دو به اولینخانه مستقلشان نقلمکان کردند. والدینشان در عین نگرانی، حمایت خود را دریغ نمیکردند. نمایش TLC هم روی لحظهای متمرکز شده که دختران در حال تزئین خانه و شروع اولین دورهی آموزشی نیمهوقتشان هستند.
آنها علیرغم اشتراک در ناحیهی تناسلی، اطمینان دارند که دو مرد منتظرشان هستند. آنها مثل هر کس دیگری دوست دارند ازدواج کرده و خانواده تشکیل دهند.
این دو از اینکه دیگران میایستند و بهشان خیره میشوند دلخورند. با عکسگرفتن مشکلی ندارند، اما ترجیح میدهند با اطلاع خودشان باشد و نه یواشکی.
اپرا که از ششسالگی از داستان آنها خوشش آمده بود، در برنامهاش آنها را به نمایش درآورد. ابی و بریتنی خاطرهی زیادی از این دیدار ندارند، اما احتمالاً اولینباری بوده که به دنیا معرفی میشدند.
این دو «در لحظه» زندگی میکنند و از زندگیشان هم نهایت استفاده را میبرند. ورزش را دوست دارند و عاشق بولینگ و والیبال هستند. آنها فهمیدهاند ورزش بهترین بستر است برای تطبیق و هماهنگیشان با یکدیگر.
آنها عاشق موسیقی و نواختن ادوات موسیقایی هستند. تصمیم دارند هر سال به مهارتهاشان بیفزایند و یاد بگیرند بیش از یکساز بنوازند. آنها جداً دختران الهامبخشی هستند. آنها حتی بلدند موتورسواری کنند.
ابی و بریتنی معمولاً در رستوران غذاهای متفاوت سفارش میدهند. از آنجا که هر کدامشان معدهی خودشان را دارند، یکوعدهی غذایی کفافشان را نمیدهد. وقتی حرف غذا و آشپزی باشد هرکدام دلشان میخواهد علایق مختص خود را دنبال کنند.
تولد این دو هم خیلی بامزهست. آنها مثل تمام چیزهای دیگر در کیک هم توافق ندارند. یکیشان وانیلی دوست دارد و آنیکی عاشق کیک شکلاتیست. بنابراین مادرشان برای هر کدام جدا کیک میپزد.
نکتهی جالب دیگر در مورد این دو این است که این دو با هم مریض نمیشوند. از آنجا که ارگانهای بدنیشان جدا از هم است. مثلاً بریتنی دو بار ذاتالریه گرفته و ابی یکبار هم مبتلا نشده. جای شکرگزاری که ریهی هر کدام برای دیگری میتواند نقش زاپاس داشته باشد.
این دو اعتراف کردهاند که همیشه هم با هم گرسنه یا خوابآلوده نمیشوند. اما مهارت بزرگی که توانستهاند در خودشان پرورش دهند، هنر سازش بوده است.
پزشکان نگران بودند که این دو پس از بالارفتن سن، سلامتیشان رو به وخامت برود. اما تا به حال که توانستهاند به زندگیشان ادامه دهند. چهار جفت دو قلو مثل این دو در جهان هست که با صحت و سلامت در حال زندگیاند. آنها همگی تمام غیرمترقبهها را شدنی و ممکن کردهاند و امیدواریم بتوانند به همین روند ادامه دهند.
دغدغههای سلامت
نگرانی احتمالیای که در مورد این دو وجود دارد، نارسایی قلبی یا نقص اعضای بدن است. که با بالارفتن سن احتمالش نیز بیشتر خواهدشد. خوشبختانه ابی و بریتنی از ابتدا وضع سلامتیشان خوب بود. و پس از گذشت این همه سال باز هم منتظر بهترشدناند. آنها فعالند، تغذیهی خوبی دارند و مدام سلامتی خودشان را چک میکنند.
این دو بسیار اجتماعیاند و گروهی بزرگ از دوستان دورشان را گرفته است. دوستانی که در نمایش TLC هم حضور به هم رساندند. نمایشی که دوقلوها امید داشتند با اشتراکش بتوانند به خیلیها امید داده و آنها را به زندگی عادی برگردانند.
این دو حالا به عنوان معلم دبستان مشغول کارند و تدریس اصلیشان ریاضیات است. یکی از این دو کلاس را اداره میکند و دیگری درس میدهد. شاگردان دوستشان دارند و گفتهاند ازین که همزمان دو تا معلم دارند، لذت میبرند.
حالا به این سن که رسیدهاند خیلی نمیتوان آنها را در شبکههای اجتماعی و جاهای دیگر دید. آنها گفتهاند هر قدر در جوانی شور و معروفیت را دوست داشتهاند، حالا فقط دلشان میخواهد آرامش داشته باشند.
گردآوری: مونس نظری
ویدیو:
سرنوشت دختر علوم تحقیقات
در دارالخلافه با بهزاد یعقوبی
مرز حریم خصوصی و عرصه عمومی کجاست؟